A finales del siglo XIX, un médico alemán llamado Paul Julius Moebius descubrió el Síndrome de Moebius, la describió como un padecimiento que consiste en la parálisis congénita de los músculos. Los nervios craneales, el número 6 y 7, no se desarrollan completamente y causan parálisis facial e impide el movimiento de los ojos.
Cada 24 de enero se celebra el Día Mundial del Síndrome de Moebius, un padecimiento que se cree que es por causa genética, sin embargo no se conoce un origen específico, actualmente las investigaciones médicas presentan teorías conflictivas. Veamos a continuación las características de esta terrible enfermedad.
¿Qué es el Síndrome de Moebius?
El Síndrome de Moebius es un padecimiento neurológico congénito, no es considerada una enfermedad hereditaria, se manifiesta de manera aislada, y no está relacionada con otra dolencia. Es causada probablemente por diversas causas que actualmente se desconocen.
Los pacientes con el Síndrome de Moebius tienen una lesión común, los nervios encargados de permitir el movimiento de los músculos faciales y oculares, tienen una falta total de desarrollo, es decir, agenesia. Produce una falta de expresión en la cara,
Causas del Síndrome de Moebius
Las causas del Síndrome de Moebius aún son desconocidas, puede generarse por múltiples causas, sin embargo se han descartado algunas como que esté relacionada con alguna infección durante el embarazo, o algún tipo de contaminante del medio ambiente.
Por otro lado, los científicos han señalado que existe un riesgo bastante bajo de que se herede. Además, no hay pruebas disponibles de laboratorio que se implementen para detectar el síndrome.
¿Cuáles son los síntomas del Síndrome de Moebius?
Los síntomas de un paciente que tiene el Síndrome de Moebius son diversos, presenta poca movilidad en los músculos de los párpados que genera sequedad ocular, se desvían los ojos hacia el centro, paladar hundido, un babeo excesivo, problemas para sonreír o llorar, estrabismo, dificultades en la articulación del lenguaje, tono muscular débil, entre otros.
También una persona con este padecimiento puede presentar malformaciones músculo-esqueléticas, y falta de desarrollo o la ausencia de dedos de las manos o los pies, problemas auditivos y retrasos motores.
Es muy importante destacar que no afecta el desarrollo y capacidad intelectual de la persona que padece del Síndrome de Moebius.
¿Cómo es el tratamiento del Síndrome de Moebius?
El tratamiento curativo del Síndrome de Moebius no ha sido determinado todavía, lo más recomendable es seguir un disciplinario control de la enfermedad por parte de especialistas como pediatras, traumatólogos, ortopedistas, neurólogos, ortodoncistas, otorrinolaringólogos, psicólogos, fisioterapeutas, oftalmólogos, entre otros.
También es clave en el tratamiento el apoyo familiar, puesto que las personas que están en su entorno deben recibir un entrenamiento para tratar a pacientes con esta enfermedad poco común, ya que necesitan cuidados oportunos y tempranos, desde los 6 meses de edad aproximadamente, entre los cuales están:
- Usar gotas oftálmicas para mantener la humedad en los ojos del paciente.
- Tener mucho cuidado con su higiene dental, para evitar la aparición de caries o enfermedades dentales.
- Los parientes y personas encargadas de su cuidado, deben recibir terapia psicológica para que exista una mayor comunicación y mejorar la calidad de vida del paciente.
- Se recomienda que use zapatos ortopédicos para mejorar o corregir sus deficiencias en las extremidades inferiores.
- La cirugía puede ser una opción para corregir algunos déficits que se presentan como en la expresión facial, ayudarla en el apoyo alimenticio, en los dispositivos ortodónticos, además en el área de la logopedia.
¿Cuál es la esperanza de vida con el Síndrome de Moebius?
La esperanza de vida de una persona con Síndrome de Moebius es igual a la de la población en general, siempre y cuando no existan complicaciones en el primer año de vida. Como hemos mencionado anteriormente, la enfermedad no tiene cura, no obstante, un paciente que ha sido diagnosticado, puede vivir de manera plena, tener una vida significativa y normal.
Estrategias de integración en niños con Síndrome de Moebius
El Síndrome de Moebius afecta tanto a niños como niñas por igual, y es muy importante implementar estrategias didácticas en las aulas escolares para lograr la integración de los niños con este padecimiento.
La motivación es un elemento muy importante, el niño con la enfermedad de Moebius necesita mucha atención especial en el aula de clases. Es ideal para proporcionar las condiciones requeridas para que dichos pacientes aprendan al igual que otros.
Conoce los tipos del Síndrome de Moebius
El Síndrome de Moebius se ha dividido en cuatro categorías, dependiendo de la gravedad de la enfermedad:
– Grupo I
El Grupo I es cuando los núcleos del nervio craneal se desarrollan con dimensiones más pequeñas o están ausentes.
– Grupo II
El Grupo II es cuando las neuronas craneales periféricas presentan degeneración.
– Grupo III
El Grupo III presenta degeneración en el área del daño microscópico en el cerebro y el tejido endurecido en los núcleos.
– Grupo IV
El Grupo IV presenta síntomas musculares, pero no lesiones en el nervio craneal.
¿Qué problemas desarrollan las personas con Síndrome de Moebius?
Los problemas que puede desarrollar una persona con Síndrome de Moebius no se limitan solo en la cara, también afecta a los pies, las manos, el pecho, la posibilidad de comer, entre otros.
– Problemas en la cara
Los problemas en la cara se dan por falta de expresión facial, no se puede mover la frente, las cejas, la barbilla y los labios. Trae diferentes consecuencias como ojos irritados por la falta de parpadeo o estrabismo, se puede arreglar con medicamento para humedecer los ojos y usar gafas correctivas.
– Problemas de los pies
Los problemas de los pies están en la malformación esquelética y muscular, y se pueden resolver gracias a procedimientos ortopédicos.
– Problemas pectorales
La malformación del pectoral y las funciones respiratorias también se ven afectadas en una persona con Síndrome de Moebius.
Visibilización y concientización sobre el Día Mundial del Síndrome de Moebius
En ADD Informáticadamos visibilización y concientización sobre el Día Mundial del Síndrome de Moebius, ya que es uno de los padecimientos más extraños del mundo. El objetivo de organizaciones de muchos países es que estas enfermedades inusuales que van apareciendo, sean conocidas por el público e incentiven a investigaciones para avanzar en tratamientos efectivos.
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